Ill.mo Sig Sindaco Dott. Ippazio Stefano

e p.c. Al Direttore generale della Asl Ta Dott. Scattaglia

Alla Procura della Repubblica A Sua Eccellenza Prefetto di Taranto Dott. Sammartino.

 

Formulo la presente in nome e per conto degli ammalati di Sla rappresentati dall'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS e dei loro familiari.

Le nostre famiglie, ove risiede un disabile gravissimo affetto da Sla, sono vittime, in questi ultimi giorni, di un comportamento vergognoso ed inaccettabile, privo di qualunque attenzione e sensibilità da parte del Comune di Taranto - Servizi Sociali, che ha completamente ignorato le richieste dell'Associazione.

Nel pomeriggio inoltrato del 1 marzo le famiglie degli ammalati di Sla sono state avvisate dai lavoratori della Cooperativa Domus, che da oltre un anno fornisce il servizio OSS, che dall'indomani il loro servizio non ci sarebbe più stato.

Complimenti per il rispetto mostrato dal Comune che sapeva! Chi scrive ha dovuto faticare, e non poco, per tranquillizzare le famiglie disperate ed affinché il servizio fosse invece regolarmente garantito nell'attesa di comprendere cosa stesse accadendo. La Cooperativa Domus ha accettato di fornire ugualmente il servizio OSS domiciliare e coprire le giornate di sabato 2 e lunedi 4. marzo u.s.

Lunedi 4 alle 9 di mattina venivo ricevuta dalla Sig.ra Uzzi la quale mi spiegava che la convenzione con la Cooperativa DOMUS era pronta da agosto 2012 e che il funzionario preposto alla firma si era rifiutata di adempiere al suo compito e firmare la nuova convenzione per motivi che avrà ritenuto validi ed è attualmente in maternità, cose queste che, con tutto il rispetto dovuto, poco interessano alle famiglie fruitrici del servizio e mi chiedo, oltretutto, se siano contemplabili nel corretto funzionamento di un assessorato che ha avuto 6 mesi per porre rimedio alla situazione.

Contattata, in ns. presenza, dalla Sig.ra Uzzi, la Cooperativa Domus dava comunque la propria disponibilità, ancora una volta, a fornire il servizio a proprio rischio perché da lì ad una settimana, la Sig.ra Uzzi tranquillizzava, si sarebbe proceduto con l'affidamento per un ulteriore mese di servizio OSS. Avevamo, io e Franco Mellone, marito di Delia D'Ettorre, ammalata di SLA, ricevuto quindi garanzia che nessuna interruzione ed assolutamente alcun disagio avrebbe colpito i ns ammalati e le nostre famiglie

 Per accertarmi che le cose si svolgessero serenamente, alle 12 del 4 marzo ritornavo in assessorato e parlavo, questa volta con la Dott.ssa Troiano. Chiedevo, in pratica, che mai più nessuno, se non il Comune e attraverso i suoi operatori, doveva contattare le famiglie e anzi, chiedevo espressamente che, per qualunque variazione, fossi avvisata in qualità di responsabile territoriale che si spende da anni a favore dei malati.Avrei provveduto a mia volta a trovare parole e modi per avvisare tutte le famiglie.

La Dott.ssa Troiano mi tranquillizzava ed uscivo serenamente da quell'ufficio con tre garanzie: 1) che il servizio non avrebbe subito alcuna interruzione; 2) che nessun disagio ci sarebbe stato per ammalati e famiglie; 3) che per ogni variazione sarei stata informata per tempo.

Per tutta risposta invece, dal pomeriggio di giovedì 7 stessa scena già vissuta: famiglie direttamente avvisate, questa volta del cambio del servizio, affidato ad altra cooperativa a partire dalla mattina successiva! Inutile dire che i parenti degli ammalati, seriamente preoccupati, hanno cominciato a tempestarmi di telefonate e abbiamo così deciso di recarci in assessorato per significare il ns. disagio anche perché nel frattempo la cooperativa appaltatrice chiedeva aiuto agli uscenti a dimostrazione di quanto fosse pronta!!!!! Ricevuti dai funzionari Uzzi e Troiano, ci siamo sentiti rispondere che: 1) la comunicazione è arrivata alle 4 di pomeriggio (avevano il mio cellulare!!!!) 2) si trattava di un mese (????????) 3) che le nuove OSS sarebbero state affiancate alle OSS della Asl (e chi non ce l'ha???? ce le inventiamo per l'occasione???? 4) Il personale della cooperativa aveva le carte in regola per entrare nelle nostre case (FALSO!!!!!!!)

Esaminando i primi 3 punti denuncio l'assoluta mancanza di rispetto nei confronti di chi scrive che, solo 3 gg prima, si era recata in assessorato per ben due volte a rappresentare le istanze di tutte le famiglie preoccupatissime. Siamo stanchi di dover spiegare a chi dovrebbe conoscere a menadito ciò di cui si occupa, cosa significhi avere in carico assistenziale un ammalato di Sla: si tratta di persone che non possono parlare e spiegare come manovrarli e mobilizzarli perché privi della parola (Abbiamo dovuto dire noi a chi dovrebbe saperlo, che, nell'ora dell'igiene, il comunicatore oculare, che è una macchina che occupa grande spazio, viene spostato perché non una, ma trepersone operino con tranquillità sull'ammalato!).

E a tal proposito ho anche chiesto dei controlli da parte del Comune: il Comune ha l'obbligo di recarsi in questi giorni al domicilio degli ammalati per accertare che il denaro pagato sia stato speso bene e quello che ha risparmiato non crei seri danni ai fruitori del servizio! Mi auguro che tutto ciò venga fatto, altrimenti dovremo pensare che per il Comune unica priorità è il risparmio economico e noi non ci stiamo! Avevo "supplicato" la Dott.ssa Troiano che, qualora avesse dovuto esserci un avvicendamento, il nuovo personale avrebbe dovuto essere formato: Abbiamo care-giver di 75 anni, malati ed anziani: ma cosa si pretende da questa gente, che si mettano a spiegare cosa, se a loro volta hanno bisogno di serio aiuto?

E dopo una discussione anche dai toni accesi di oltre due ore, arriva una rappresentante di una Onlus che fa la portavoce della Cooperativa che ha vinto la gara (???) per rassicurarci che il personale è preparato ed è assolutamente adatto a malati da ADI 3. Facciamo buon viso a cattivo gioco, oramai, siamo abituati.... e andiamo via aspettando di vedere all'opera questi operatori da livello assistenziale elevato.E qua sta il bello: il famoso personale preparatissimo intanto venerdì 8 non si presenta a casa degli ammalati. "Li stanno formando", ci dicono.

E ci lasciano senza assistenza. Attendiamo il giorno dopo e la tragedia si compie: arrivano nelle nostre case persone, ovviamente sconosciute e senza neanche una scheda di accesso (complimenti per la professionalità e la prontezza!!!!) che alla sola vista dei macchinari si spaventano e ci comunicano, candidamente, che fino al giorno prima facevano la spesa, assistevano gli anziani, qualcuna, perdonatemi, emana cattivo odore, altre vengono invitate ad andare a lavarsi le mani, cosa che nessuno gli ha insegnato come prima operazione! Nessuna di loro è in grado di broncoaspirare i malati, non sanno neanche aspirare la saliva e questa non è pratica infermieristica!

Se questa è l'ADI 3 stiamo freschi! Lasciateci la 1 che fate più bella figura! Ci è voluta molta forza di volontà da parte dei familiariper non prendere queste persone ed accompagnarle direttamente alla porta. Ma dove siamo, in macelleria dove si affettano carni morte? Stiamo parlando di esseri umani delicatissimi, che le famiglie tengono come fossero gioielli con sacrifici economici e fisici incredibili e il Comune si permette di maltrattarli in questo modo?

Se pensate di essere nel giusto, di aver offerto la continuità di servizio siete totalmente fuori strada: continua è una cosa che è già in essere ma siete talmente distanti dalle problematiche che ci toccano che, perdonate la presunzione, mi sento in dovere di insegnarvele io e: un ammalato di Sla non ha il dono della parola, non può collaborare con chi opera sul suo corpo.

edete, ogni persona di queste ha un proprio modo di essere girato, sollevato, manipolato non perché è un pazzo, bensì perché ogni movimento deve essere fatto in maniera tale da procurare il minor dolore possibile. Il panno va messo ad una certa altezza, preciso, altrimenti quelle piccole righe che si formano danno dolori indicibili che non passano con nulla; va alzato e messo sulla sedia con procedimenti particolari; i piedi vanno girati in maniera decisa ma senza spezzarli...... ognuno di loro ha un proprio metodo, metodo che si impara sulla loro pelle dopo mesi di rapporto quotidiano. Le persone spedite di corsa al domicilio non hanno mai visto una peg in vita loro: almeno la furbizia di addestrarle a fingersi competenti!!!!!

Quando laveranno i nostri pazienti che se ne faranno della peg, la staccheranno e la metteranno sul comodino???? Voi non avete assicurato nessuna continuità anzi, Vi riteniamo responsabili di aver fatto sprofondare nuovamente nella depressione i ns. cari ammalati dei quali non avete avuto alcuna considerazione. Ma tanto la Asl che ci legge, ci assicura lo psicologo ogni 15 gg: Dott Scattaglia temo che dovremo integrare perché non è piacevole ricevere telefonate come quelle che ricevo io: Adesso stacco tutto ammazzo lui e me! Ripeto: Carne da macello! Specialmente considerando il fatto che i i nuovi operatori non sono per nulla preparati , neanche alla vista, dei nostri cari che li spaventano!

Doppia scorrettezza, quindi, verso il paziente che ha diritto alla massima competenza, e verso gli stessi operatori, che pur di lavorare, si vedono costretti a sorbirsi un carico di lavoro a cui non sono preparati a differenza di quanto garantito con fermezza dalla portavoce (ma non esiste un presidente di questa Cooperativa????), con relative responsabilità a carico, se sbagliano qualcosa.

Era cosa impossibile fare una proroga a chi già conosce i ns. ammalati per un altro mese, almeno il tempo richiesto per addestrare le nuove leve? Parliamo dei servizi sociali di un Ente Pubblico: Se questo è il risultato, Vi formulo a nome di tutte le famiglie che rappresento il ns. profondo sdegno per un trattamento che non ha nulla né di sociale né di umano. E, in ogni caso, la faccenda non finisce qui.

Ci è stato comunicato che questa macelleria sociale sarà aperta per un mese, mese in cui dovremmo rimboccarci le maniche e formare del personale (NOI????) che non sappiamo se sarà poi lo stesso nel prosieguo. Cosa sono diventate le nostre case? Dov'è il rispetto della nostra Privacy? Quanto avete risparmiato per metterci nelle mani questo ulteriore disastro? No, non resteremo inermi di fronte alla violenza, perché questa è pura violenza, perpetrata ai danni dei nostri cari ammalati e delle nostre famiglie".

Mariangela Lamanna
Comitato 16 Novembre Onlus
Per gli ammalati di SLA e le patologie altamente invalidanti