Sabato 8 Marzo 2014, dalle 10,30 alle 13,00, presso p.zza Maria Immacolata a Taranto, approfittiamo della celebrazione della Festa della Donna, per riflettere e informare su una patologia molto diffusa nel nostro territorio: l’ENDOMETRIOSI.

Nell’ambito della decima Settimana Europea della Consapevolezza sull’Endometriosi, il Comitato “Taranto LIDER” terrà un tavolo informativo sulla patologia distribuendo il materiale concesso dall’associazione nazionale A.P.E. Onlus (Associazione Progetto Endometriosi) e informando, appunto, sugli ultimi sviluppi che riguardano la patologia e il suo riconoscimento a livello regionale.

Ricapitoliamo gli ultimi eventi.

Lunedì 4 Novembre 2013 il Comitato “Taranto LIDER”, presenta ufficiale richiesta al Presidente Vendola, all’Assessore alla Sanità, alla Giunta e al Consiglio regionale pugliese chiedendo, anche alla luce dell’elevato rischio ambientale e sanitario esistente in diverse zone della Regione Puglia, Taranto e Brindisi in primis, che fosse al più presto adottata una legge che introducesse il Registro regionale dell’endometriosi ed una tutela concreta delle donne affette da endometriosi. Per sostenere la richiesta ufficiale, il Comitato lancia una petizione on-line che, a tutt’oggi, ha raggiunto le 1683 adesioni, nonostante la divulgazione solo tramite social network.

A tal fine, i membri del Comitato presentano delle specifiche richieste che si possono sintetizzare in otto punti principali, ritenendo che gli stessi debbano essere imprescindibili perché la legge possa tutelare fattivamente le donne affette da endometriosi:

1. Il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante.
2. La definizione di un protocollo diagnostico-operativo, linee guida utili alla gestione in buona pratica medica dell’endometriosi, l’individuazione di azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all’ottenimento di trattamenti medico-sanitari più efficaci, formazione specifica dei medici.
3. La previsione di un sostegno psicologico gratuito specialistico.
4. L’istituzione di un “Ambulatorio del dolore pelvico”, struttura pubblica specializzata nella cura e nella prevenzione dell’endometriosi.
5. Tutela lavorativa (permessi per la malattia).
6. La promozione di campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e tra la popolazione
7. L’esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle prestazioni specialistiche.
8. L’istituzione del Registro regionale.

La richiesta viene accolta dalla consigliera regionale Anna Rita Lemma, la quale si è occupata, in stretta sinergia con il Comitato e con personalità del mondo scientifico e delle Istituzioni, di stilare, firmare e depositare la proposta di legge regionale in data 27 Gennaio 2014 avente come oggetto “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”.

Gli articoli sono 7 e puntano fondamentalmente a :

• favorire l’informazione capillare e la sensibilizzazione della comunità pugliese su i temi legati alla patologia come la necessità di  garantire  un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
• Istituire un osservatorio regionale con il compito di raccogliere dati e statistiche così da promuovere un’azione monitorata e pianificata sul piano della prevenzione , della diagnosi precoce e della cura;
• Istituire quindi un registro regionale dell’endometriosi ;
• Valorizzare il rapporto collaborativo con le Associazioni di Volontariato che operano nel campo della informazione e sensibilizzazione sulla patologia sull’intero territorio regionale;
• Programmare campagne di informazione anche e soprattutto nelle e con le scuole;
• Istituire la “ Giornata regionale per la lotta all’endometriosi”

A tal proposito, vogliamo ricordare che, oltre alla Legge 18/2012 approvata in Friuli Venezia Giulia, ci sono PDL non ancora approvate depositate in altre regioni per l’istituzione di Registri regionali dell’endometriosi: in Emilia Romagna il 29/11/2010; nel Lazio l’11/01/2011; in Campania il 20/06/2011; nelle Marche il 31/10/2011.  L’approvazione di tali PDL renderebbe la norma nazionale.

Intanto, mentre il Ministro alla Salute Lorenzin, invece di firmare il decreto attuativo che riconoscerebbe l’invalidità civile alle donne affette da endometriosi (patologia già inserita nelle nuove tabelle INPS ad ottobre del 2012, con Atto del Governo n. 507), si limita attraverso un comunicato stampa, datato 6 Dicembre 2013, ad esprimere vicinanza, come donna e come ministro, e ad auspicare che in tutte le Regioni i realizzino appositi percorsi che consentano, sul piano clinico, una diagnosi precoce e corretta ed una terapia efficace di questa patologia, il 10 Febbraio, alla Camera, viene accolto, come raccomandazione, l'ordine del giorno dei parlamentari Zolezzi e Colonnese, in cui il Governo si impegna ad avviare screening medici sulla popolazione delle aree SIN (compresa Taranto ovviamente), inserendo tra le patologie da monitorare l'endometriosi. Nel testo originale leggiamo: “La Camera, premesso che: (…) le popolazioni che vivono in prossimità dei siti di interesse nazionale sono state esposte a molteplici inquinanti, fra questi alcuni hanno l’azione di interferenti endocrini (diossine e IPA in particolare); tali sostanze sono correlate allo sviluppo di gravi patologie del sistema endocrino (oltre che a incremento della mortalità oncologica); è stato riscontrato l’incremento dell’endometriosi, patologia invalidante e talvolta correlata a riduzione della fertilità nella donna, impegna il Governo a valutare l’opportunità di avviare screening medici sulla popolazione coinvolta, inserendo tra le problematiche oggetto del monitoraggio le patologie ginecologiche e, in particolare, l’endometriosi, con la creazione di un registro specifico per quelle aree.”

La svolta avviene il 20 Febbraio 2014.

La conferenza Stato Regioni approva le linee progettuali per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale. Si tratta del via libera all'intesa sulla nuova proposta del ministero della Salute di deliberazione del Cipe sul riparto tra le Regioni delle disponibilità finanziarie per il Servizio sanitario nazionale per l'anno 2013, di quella sull'assegnazione alle Regioni delle risorse vincolate, ai sensi dell'articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, alla realizzazione degli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale per l'anno 2013, delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per il 2013 e il riparto delle forme premiali anni 2012 e 2013.

Nello specifico, al punto 12) della proposta approvata, leggiamo:

“Implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale ( endometriosi infiltrante, vulvodinia, cistite interstiziale).

Quanto sopra premesso, le Regioni, ricercando tra loro le possibili e utili sinergie, sono invitate a presentare progetti finalizzati a:

·        Individuare ed eventualmente potenziare Centri di Alta Specializzazione dedicati alla diagnosi e alla presa in carico delle pazienti;

·        Formare ed addestrare le professionalità a vario titolo coinvolte (MMG, personale specialistico medico, psicologico e delle professioni sanitarie);

·        Realizzare Campagne di comunicazione e informazione alle donne in età fertile;

·        Istituire registri di patologia e osservatori a livello regionale.

Per la realizzazione di questa linea progettuale si introduce un vincolo di 15 milioni di euro da ripartirsi secondo la tabella allegata al presente accordo (Allegato B – tab.2).”

Dalla Tabella 2 dell’Allegato B si evince che alla Regione Puglia sono stati stanziati  1.096.939 euro.

 

Bene, nel leggere questo testo ritroviamo esattamente le richieste presentate alla Regione Puglia dal nostro Comitato in data 4 Novembre 2013 e non possiamo che pretendere,  alla luce degli ultimi eventi, che la legge richiesta a gran voce da tutti noi, sia approvata al più presto e che l’ASL Taranto collabori e si adoperi per l’istituzione di un ambulatorio specializzato al quale le donne affette da endometriosi possano rivolgersi a titolo gratuito per la diagnosi, la cura e la prevenzione delle recidive, un punto di riferimento professionalmente valido.

 

Vogliamo ricordare che il 13 Marzo ricorre la 1° Giornata Mondiale per l’Endometriosi che si svolgerà in contemporanea in 53 capitali del mondo, compresa Roma. La Giornata è ufficialmente riconosciuta da numerose Società Scientifiche Internazionali tutte stimolate dall’American Medical Association (AMA) e dall’American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG) negli USA.

Mentre, il 15 Marzo è stato organizzato un flah mob dall’Associazione nazionale A.P.E. Onlus, con l’obiettivo di non disperdere l’attenzione che si creerà in quei giorni intorno alla malattia.